澳门威尼斯人娱乐场-Venetian Macao Casino(访问: hash.cyou 领取999USDT）5月22日，北海康成创始人、董事长兼首席执行官薛群在媒体沟通会上接受时代财经等媒体采访时表示，目前全球已获批的戈谢病药物价格昂贵，每个患者的年治疗费用在150万元到250万元之间，很多中国的戈谢病患者即使在进口产品注册批准上市十多年后，仍无法获得治疗。“如果中国药企不能在罕见病领域有所作为，在国际市场定价没有话语权，那中国的患者只能够寄希望于跨国药企的药物能在国内降价。而以过去将近二十年的经历和观察，这样的期盼是比较被动的，几乎不能实现。”他表示。

　　“目前最重要的是解决支付问题，如果能够让戈芮宁被支付方有效支付，这实际上是最大的一个利好。”薛群告诉时代财经，北海康成当前的工作重点在于全面推动戈芮宁纳入医疗保障范畴，希望它可以获得省级或国家层面医疗保障体系的政策支持。“这样可以突破个体化受益局限，使数百乃至更多戈谢病患者更早获得规范化治疗。从社会价值来说，基于戈谢病作为累及多器官系统的特征，我们应该尽早地让青少年患者获得治疗，切实改善患者生存质量。”他表示。